7 Eylül Cuma günü Adapazarı AKM önünde 'Dünya Duchenne Farkındalık' gününde hastalığa dikkat çekmek amacıyla bir etkinlik düzenlenmişti.
Düzenlenen etkinlikte hasta aileler adına basın açıklaması yapan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Sakarya Temsilcisi Gülcan Sezer'i ve ailesini MHP Sakarya Milletvekili Muhammet Levent Bülbül ziyaret etti.
Ziyarette oğlu Deniz gibi bir çok hastanın olduğunu belirten Gülcan Sezer şunları aktardı;
Duchenne Müsküler Kas Distrofisi hastalığı erkek çocuklarında görülen genetik,hayatı tehdit eden bir kas hastalığıdır. Ülkemizde yaklaşık olarak 5 binden fazla çocuk bu hastalıktan muzdarip. 2 yaşlarında yürümede, zıplamada, koşmada ve merdiven çıkmada zorluk şeklinde belirti vermeye başlayan bu hastalık 6 yaşlarında çocukların parmak ucunda yürümelerine sebep olur, 11-12 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olurlar. Genellikle de eriyen gelişmeyen kaslar nedeniyle kalp veya iç organ yetmezlikleri yüzünden 18 yaşlarında maalesef dünyaya gözlerini dünyaya yumuyorlar. Şu an hastalığın bir tedavisi yok. 1.5 -2 yıla kadar gen terapileri çalışmaları yurt dışında tamamlanacak ancak tedaviden yararlanmak maliyeti yüzünden mümkün olmayacak. Bu nedenle biz kas hastası aileler çocuklarımız için Kas hastalıkları tedavi merkezi açılması için devletimize sesleniyoruz. Açılan hastanede uzman ekiple olası tedavileri burada geliştirip çocuklarımıza umut ve çare olabiliriz.
Açıklamaları dinleyen Milletvekili Bülbül konuyu Ankara'da en yetkili makamlara taşımak noktasında çalışmalar yapacağını, konuyu meclis gündemine taşıyacağını söyledi.
Deniz'in sağlık durumu hakkında ayrıntılı bilgi alan Bülbül, Deniz ve diğer tüm çocuklarımız için devletimizin gerekli çalışmaları başlatması için partimizin ve meclisimizin ilgili tüm birimleri ile görüşeceğini belirtti.
